Als de overheid patiënten-, en cliënten- en familieorganisaties belangrijk vindt om de toegang en kwaliteit van de zorg te verbeteren, moet ze ook zorgen dat die organisaties hun werk goed kunnen doen. En dat is nu niet het geval. De financiering van de patiëntenbeweging dateert uit de tijd dat ze alleen opkwam voor betere zorg. Terwijl patiënten- en cliëntenorganisaties ook opkomen voor een betere participatie, of het nu gaat om passend onderwijs en werk. Denk aan goede ondersteuning thuis zoals begeleiding, dagbesteding. Maar ook beschikbare en/of aangepaste woningen voor mensen met een beperking.
De zorg is gedeeltelijk gedecentraliseerd: denk aan jeugdhulp en WMO. Maar de inrichting van het subsidiekader niet. Inmiddels praten vertegenwoordigers van cliënten en familieorganisaties mee op veel meer plaatsen: landelijk, regionaal, lokaal. Het werk is enorm toegenomen, maar de financiering niet.
Op steeds meer plekken wordt het noodzakelijk geacht dat mensen met een beperking of aandoening en patiënten meepraten over zaken die hen aangaan. Dit vergt enorm veel van PG-organisaties. We schuiven aan steeds meer overlegtafels op landelijk, regionaal en lokaal niveau aan, om inbreng te leveren en tegenmacht te bieden aan gemeenten, verzekeraars, zorgaanbieders en landelijke overheid. Ons doel is de toegang en kwaliteit te verbeteren van de zorg, ondersteuning, passend onderwijs en werk en om het systeem patiëntvriendelijker te maken. Het huidige subsidiekader voorziet hier absoluut niet in.
De primaire taak van patiënten-, cliënten en familieorganisaties is lotgenotencontact, voorlichting, aansturing van professionals en begeleiding van vrijwilligers of ervaringsdeskundigen. De organisatie en aansturing vraagt veel. De meerwaarde van ervaringsdeskundigen om de zorg te verbeteren wordt breed erkend, bijvoorbeeld bij de ontwikkeling van kwaliteitsrichtlijnen. Het voorgestelde subsidiekader is hiervoor volstrekt ontoereikend.
Patiëntenfederatie Nederland, Ieder(in) en MIND Landelijk Platform Psychische Gezondheid hebben daarom samen met ruim 100 patiënten- cliënten en familieorganisaties organisaties (landelijk, regionaal, lokaal) een brandbrief gestuurd aan de Tweede Kamer. Ze willen meer mogelijkheden om de zorg en ondersteuning in Nederland beter te maken. Sommigen staat het water aan de lippen; het is tijd om te vragen om een nieuw, beter en ruimer subsidiekader.
