Informele hulp aan mensen met gezondheids-beperkingen is nauwelijks veranderd

Met veel informele helpers gaat het goed. Zij helpen, omdat zij het graag doen, ontlenen plezier aan hun hulp en hebben geen behoefte aan ondersteuning. Er zijn echter ook helpers die een hoge belasting ervaren en meer kennis, vaardigheden en ondersteuning nodig hebben. Dit zijn bijvoorbeeld mensen die iemand helpen met dementie, psychische problemen of een terminale ziekte. Aandachtspunten zijn de onbekendheid met de mogelijkheden voor ondersteuning, de toegang tot respijtzorg en onvoldoende aandacht voor het welbevinden van informele helpers door professionals.

Dit zijn enkele belangrijke bevindingen uit het SCP-rapport Voor elkaar? Stand van de informele hulp in 2016.

Veel mensen geven informele hulp

Circa 32% van de 16-plussers (ruim 4 miljoen Nederlanders) gaven in 2016 mantelzorg. Van hen hielpen er circa 750.000 langdurig (langer dan drie maanden) en intensief (meer dan acht uur per week). Mantelzorg is in dit onderzoek ruim opgevat. Het gaat om zorg, maar ook om vervoer, administratieve hulp of emotionele steun. 8,5% (ruim 1 miljoen mensen) deed in 2016 vrijwilligerswerk in de zorg of ondersteuning (inclusief incidentele vrijwilligers). Bijna 6% (800.000 mensen) doet dit structureel. Een deel van de mantelzorgers doet ook vrijwilligerswerk, waardoor de aantallen niet bij elkaar opgeteld kunnen worden. In totaal geeft 36% informele hulp (mantelzorg, vrijwilligerswerk of een combinatie van beide).

Houding over informele hulp iets veranderd

Zeven op de tien Nederlanders vinden dat mensen hulpbehoevende familieleden moeten helpen. Dit aandeel is toegenomen tussen 2014 en 2016. Toch vindt een minderheid dat mensen die vanwege beperkingen hulp nodig hebben deze hulp zo veel mogelijk van familie, vrienden of buren moeten krijgen (23% in 2016). Dit aandeel is fors afgenomen sinds 2010 (41%). Mensen vinden de zorg voor hulpbehoevende ouders nog steeds vooral een taak voor de overheid (63%).

Kwetsbare groepen mantelzorgers

Helpers van partners of kinderen zijn relatief vaak zwaar belast. De zorg voor de partner is meestal zeer intensief (gemiddeld 20 uur per week); de zorg voor kinderen, die overigens ook volwassen kunnen zijn, is langdurig (gemiddeld 11 jaar op het moment van ondervraging). Circa een vijfde helpt iemand met dementie of geheugenproblemen. Ook deze helpers ervaren relatief vaak een hoge belasting. Zij zien vaker hun relatie met de hulpbehoevende verslechteren en krijgen weinig waardering van de hulpbehoevende. Zij zeggen relatief vaak zich niet kundig te vinden en kennis te missen over hoe om te gaan met de beperking van de persoon die zij ondersteunen. Circa een op de zeven mantelzorgers helpt iemand met psychische problemen. Ook zij voelen zichzelf dikwijls niet kundig genoeg, omdat de personen die zij helpen ingewikkelde (gedrags-)problemen kunnen hebben en soms moeilijk in de omgang zijn. Zij melden bovendien er relatief vaak alleen voor te staan. 6% van de mantelzorgers biedt hulp vanwege een terminale ziekte. Zij bieden meestal intensieve en complexe hulp aan een geliefde die zal overlijden, wat het ook emotioneel zwaar maakt. Zij ondervinden dan ook vaak een hoge belasting, ondanks het feit dat ze de hulp in veel gevallen delen met professionals. In deze groep ervaart ongeveer de helft een tekort aan kennis over de ziekte.

Ondersteuning van mantelzorgers

Circa drie op de tien mantelzorgers is niet bekend met de mogelijkheden die er zijn om mantelzorgondersteuning te krijgen. Dit is ten opzichte van 2014 niet verbeterd. Er zijn indicaties dat de toegang tot respijtzorg lastig kan zijn. Een op de drie mantelzorgers die behoefte heeft aan respijtzorg, maar dit niet krijgt, geeft aan dat de hulpbehoevende dit niet wil. Een op de acht vindt het te duur.

Een op de vijf mantelzorgers geeft aan kennis te missen en een op de zes mist vaardigheden. Het gebruik van ondersteuning, zoals informatie en advies, cursussen en lotgenotencontact is beperkt en niet veranderd ten opzichte van 2014. Circa een op de vier mantelzorgers gebruikt dit soort ondersteuning. Bij intensieve helpers gaat het om de helft. Mensen die behoefte hebben aan meer ondersteuning ervaren vaker een hoge belasting.

Ondersteuning van vrijwilligers

Mensen realiseren zich meestal niet dat ook vrijwilligers overbelast kunnen raken. Ook zij bieden vaak ondersteuning aan kwetsbare mensen, zoals mensen met dementie of in terminale situaties. Een op de vijf ervaart het vrijwilligerswerk als zwaar. Ongeveer een op de tien vrijwilligers in de zorg heeft behoefte aan meer ondersteuning. Het gaat dan bijvoorbeeld om een opleiding, training of onkostenvergoeding, maar ook om een luisterend oor. Circa een op de tien vrijwilligers weet niet waar zij terecht kunnen voor advies.

Zorg delen met professionals

Ongeveer een op de drie mantelzorgers geeft hulp aan iemand die ook professionele zorg en ondersteuning thuis krijgt (van een wijkverpleegkundige, hulp in de huishouding of een (woon)begeleider). Hoewel mantelzorgers in het algemeen tevreden zijn over deze samenwerking, is ongeveer de helft ontevreden over de mogelijkheden om mee te beslissen over de zorg. Ook geeft ruim de helft aan dat deze professionals weinig oog voor hun welbevinden hebben. Dit is ten opzichte van 2014 niet veranderd.

8% van de zorgvrijwilligers geeft aan dat beroepskrachten zelden of nooit oog hebben voor hoe het met hen gaat en een op de vijf vindt dat daarvan soms sprake is. Daarnaast blijkt de taakverdeling tussen vrijwilligers en professionals niet altijd duidelijk te zijn. Een op de zes vrijwilligers geeft aan dat zij taken doen die eigenlijk professionals zouden moeten doen.

Deelonderzoek evaluatie Hervorming Langdurige Zorg

Deze publicatie is gebaseerd op een onderzoek onder ruim 7.000 mensen, van wie circa 2700 mantelzorgers en 750 vrijwilligers. Het onderzoek, dat een herhaling is van onderzoek uit 2014, is in 2016 uitgevoerd en maakt onderdeel uit van de landelijke evaluatie van de Hervorming Langdurige Zorg (HLZ) die het Sociaal en Cultureel Planbureau (SCP) op verzoek van het ministerie van VWS uitvoert.