De diagnose ‘dementie’ staat voor veel mensen nog steeds gelijk aan ‘verpleeghuisopname’ en ‘je familie niet meer herkennen’. Terwijl in de praktijk, zeker in de eerste jaren, ook met dementie een zinvol bestaan mogelijk is. Al twintig jaar zet het Alzheimer Centrum Limburg (ACL) zich op tal van manieren in om het leven van mensen met dementie en hun naasten te verbeteren. Ter gelegenheid van dat jubileum én Wereld Alzheimer Dag maken de twee directeuren, prof. dr. Frans Verhey en prof. dr. Marjolein de Vugt, de balans op. “De oplossing zit niet in ‘de dementiepil’. Dat hebben we losgelaten.” Door Femke Kools.
Behalve het feit dat twintig jaar geleden in Maastricht het eerste Nederlandse Alzheimer Centrum werd opgericht, is het dit jaar ook 35 jaar geleden dat in het Maastrichtse ziekenhuis de Geheugenpoli als eerste van Nederland begon. Op beide plekken gaan wetenschappelijk onderzoek en zorginnovatie hand in hand. Daarnaast zet het ACL maatschappelijke projecten op om een breed publiek te informeren, maar ook het taboe rond dementie te verkleinen. Overigens is Alzheimer de meest voorkomende variant van dementie, vandaar de naam, maar het Alzheimer Centrum Limburg heeft ook aandacht voor de andere vormen van dementie.
Wat is er in de afgelopen twintig jaar in Maastricht zoal gebeurd op het gebied van dementie-onderzoek en –zorg?
Frans Verhey: “Veel. Om te beginnen zijn er binnen ACL zeventig onderzoekers gepromoveerd op een deelaspect van dementie. Dat betekent een enorme kennisuitbreiding over de ziekte, maar ook een investering in de toekomstige wetenschappelijk onderzoekers in dit veld.”
Marjolein de Vugt: “Daarnaast hebben we dementie beter op de kaart gezet, minder gericht op het individu en de ziekte, maar meer op het maatschappelijke niveau. We vinden inzicht in wat er op hersenniveau gebeurt bij dementie zeer belangrijk, maar het moet meer samengaan met een bredere visie op wat leven met dementie inhoudt.”
Er is in de media veel aandacht geweest voor de eiwitten in de hersenen die een belangrijke sleutel zouden zijn tot behandeling van dementie.
Verhey: “Klopt, maar ‘de pil’ heeft dat nog niet opgeleverd en ik denk zelf ook niet dat die er snel zal komen. Wij zien dat als een te smalle opvatting over de ziekte. Bovendien speelt er ontzettend veel rondom de diagnose dementie, dus wij vinden het belangrijk aandacht te vragen voor de mantelzorgers, maar ook voor de houding van de maatschappij.”
De Vugt: “Er zijn allerlei campagnes geweest, en daar hebben wij ook in geïnvesteerd, om meer bewustwording in de samenleving te creëren. Het kan iedereen treffen. Hoe kun je het herkennen en er rekening mee houden? Meer tijd en ondersteuning bij bijvoorbeeld een winkel- of museumbezoek maakt al veel verschil.”
Is er op medisch vlak helemaal geen vooruitgang geboekt?
Verhey: “We kunnen tegenwoordig wel bij mensen in een vroeg stadium van Alzheimer beter voorspellen hoe hun ziekteverloop zal zijn, op basis van bepaalde stoffen in de hersenen, biomarkers genaamd. Maar voor de patiënt en de naasten hebben we ook veel bereikt met bijvoorbeeld ons programma Partner in Balans.”
De Vugt: “Dat is een e-health-programma dat mensen online kunnen volgen en dat mantelzorgers helpt bij praktische problemen in het dagelijks leven. Uit wetenschappelijk onderzoek bleek dat het partners echt helpt om beter in balans te blijven na de diagnose. Maar ook dat een geschoolde coach wel belangrijk is om de mensen bij te staan. Zo bieden we het nu dus ook aan. En we proberen het programma verder in Nederland uit te zetten. Want uit ander onderzoek is ook bekend: hoe beter de partner zich kan aanpassen aan de nieuwe situatie, hoe rustiger de patiënt is en dat heeft weer een positief effect op de hele thuissituatie. In dit soort e-health-applicaties zit met name onze meerwaarde.”
Het Maastricht UMC+ heeft veel aandacht voor preventie. Kun je zelf ook iets doen om dementie te voorkómen?
De Vugt: “Het algemene leefstijladvies van gezond eten en bewegen geldt, maar daarbij is wat dementie betreft nieuwsgierig blijven heel belangrijk. Sudoku’s maken of iets nieuws leren is goed, maar sociale contacten blijven onderhouden net zo. Dat daagt je brein ook uit om actief te blijven.”
Wat hopen jullie de komende twintig jaar te verbeteren in dit veld?
Verhey: “Op dit moment zijn er 290.000 mensen met de diagnose dementie in Nederland en dat kan de komende twintig jaar oplopen naar 420.000. Hopelijk valt het gunstiger uit dankzij meer aandacht voor een gezonde leefstijl. Maar ik hoop dat over twintig jaar dementie eerder herkend wordt, dat we deelaspecten gedifferentieerd kunnen behandelen en mensen ook eerder de zorg krijgen die ze nodig hebben.”
De Vugt: “Deels is dat nu niet het geval omdat er nog een taboe heerst op dementie. Mensen schamen zich, willen het niet accepteren of geen hulp aanvaarden. Terwijl vooral dat laatste heel belangrijk is om te voorkomen dat mantelzorgers overbelast raken. Er kleeft nog steeds een negatief beeld aan dementie, terwijl er zeker de eerste jaren heel goed mee te leven is, als de omstandigheden optimaal zijn. En daar doen wij alles aan, samen met de patiënt en hun naasten.”
